As delícias do Dudu
As delícias do Dudu

4

set

2017

A busca da Cura (aplv)



por Thais Ventura em Acima de 1 ano, Annie, Maternidade, Sem leite |

Nossa gente quanto tempo não escrevo por aqui rs, resolvi escrever no blog porque lá vem textão rs….

 

 

 

 

Começando do começo, além de tudo que passamos com a Annie, por volta dos 5 meses descobrimos a Aplv.

Aplv é alergia a proteína do leite de vaca o que é bem diferente de intolerância a lactose essa raríssimo em bebês e alvo de muita confusão de diagnósticos por ai, inclusive por próprios profissionais da saúde…

Indico pra quem quer saber um pouco mais da diferença dos dois ler esse post AQUI da nossa nutri infantil Karine Durães.

 

No momento ela mamava exclusivamente no peito, os sintomas eram gástricos e clássicos de APLV não mediada (não aparece em exame de sangue, o diagnóstico é apenas clínico), que eu já desconfiava inclusive na maternidade, quando eu não dava conta de ordenhar todo leite que ela tomava durante a madrugada ela acabava recebendo fórmula e eu pedi inclusive para a nutrição administrar uma hidrolisada pra tentar minimizar o estrago.

 

 

Bom, quando veio pra casa ficou somente no peito e depois de um tempo comigo consumindo lácteos principalmente depois de eu me mudar pra Minas onde aumentei consideravelmente a beber leite e comer queijos que amooo e aqui são divinos rs, ela voltou a apresentar alguns sintomas que eram…

 

 

  • Refluxo muito forte – Ela se jogava pra trás quando mamava e chorava de dor, e sempre o leite ficava voltando o dia todo e precebiamos o grande desconforto que ela sentia.
  • Prisão de ventre.
  • Muito muco nas fezes.
  • Muitos gases e principalmente desconforto abdominal. (era tanto que já cheguei a levar no Ps achando que poderia ser alguma outra coisa e no Raio x a menina era só bolha de ar por dentro =/)

 

Esses eram os principais, então decidi junto com a Karine e com o gastropedi que faria a dieta de exclusão de leite, derivados e traços, troquei tudo dela e funcionou, ela melhorou absurdamente dos desconfortos.

 

Aos 6 meses fizemos a introdução alimentar dela seguindo um pouco o protocolo para alérgicos , mas não totalmente também, segui muito meus instintos e algo que dizia que ela não reagiria a mais nada e assim foi… Deu tudo certo…

 

Por volta dos 7 meses Annie começou a apresentar movimentos repetidos, chamados de espasmos infantil e ai que nossa vida complicou um pouco mais, recebi o diagnóstico que ela poderia ter uma síndrome chamada de west, mais um super baque pra mamãe, Tudo que ela havia conquistado com tanto sacrifício a cada dia de crise ela ia perdendo, parou de sustentar o pescocinho, ficou molinha como um RN já não parava mais sentadinha, nem de bruço levantava o tronco, de pé nem pensar mais… A tristeza tomou conta de mim, não sou de ferro, eram muitos diagnósticos pra eu digerir de uma vez só… E como num passe de mágica meu leite começou a diminuir absurdamente, mesmo amamentando em livre demanda (inclusive nessa época a chupeta ficava mais longe possivel dela, era usada geralmente ao dormir somente), eu jamais imaginei que meu leite, logo eu que amamentei Dudu quase 4 anos, iria secar assim “do nada”, mas meu corpo me mostrou que stress, cansaço e principalmente tristeza afetam muito na produção do leite sim, pois é gente eu fiquei mal um tempo com a possibilidade de ter que lidar com mais um diagnóstico tão desafiador. Aos pouquinhos infelizmente ela foi desmamando, eu precisei introduzir mamadeira e ai ladeira a baixo, mamadeira é um passo pro desmame eu tentei copinho mas ela engasgava muito então não consegui fugir. Bom, precisei levantar a cabeça e seguir em frente, até hoje não me conformo, tanto que nunca toquei nesse assunto porque ainda me doí. Mas, bola pra frente que temos um árduo e longo caminho com ela ainda a percorrer. Ela passou a tomar somente fórmula para alérgico, super baratinho SQN rs e horrivel, ela quase não mamava então passava o dia mais com comida e frutas do que leite, foi quando comecei a dar mingau de aveia com as frutinhas e ela amou. Depois próximo aos 10 meses introduzimos fórmula de arroz e ela aceitou melhor, mas mesmo assim mamava pouco, hoje em dia que mama um pouco mais quando é uma vitamina de frutas.

 

Hoje já sabemos que ela não tem west, ela tem eplepsia focal refratária (já tentamos milhares de medicamentos e combinações) e nenhum deles segurou as crises dela até hoje… Isso é o que mais me agonia, agora estamos iniciando um novo tratamento em breve com o canabidiol uma esperança, uma luz no fim do túnel além de ser algo muito mais natural do que a medicação pesada que ela toma que me deixa arrasada.

 

E também vamos tentar a dieta cetogenica que a base é gordura e baixissimo carboidrato que já tem comprovação que trás muitos beneficios no tratamento da eplepsia entre outras patologias.

 

Voltando ao TPO (teste de provocação oral).

 

 

 

 

Faz um tempo que tenho propositalmente feito ela ter contato com traços, eu lavava o copo de leite do Dudu e depois lavava algum objeto dela com essa esponja “suja” de leite e ela não reagia parei então de separar as esponjas e deixei ela ter contato assim, comecei a ofertar produtos com traços e ela também não reagia. Se ela mamasse ainda eu teria feito através do Leite Materno.

 

Um dia desses Dudu comendo biscoito de queijo dividiu com a irmã como bão irmão rs no primeiro momento quase surtei, depois relaxei e deixei correr solto pra ver se daria alguma coisa e ela também não reagiu, e foi nesse dia que comecei a pensar em reintroduzir de vez começando pelo iogurte natural, que sou fã.

 

Então  coloquei uma colher rasa de iogurte na bananinha dela a tarde e fui na fé. rs

E detalhe que ela amou, iogurte…

Por enquanto, já se passaram mais de 24hs e nada de reações…

Acredito que estamos bem próximos da cura, pelo menos será menos uma coisa a nos preocupar…

Eu poderia, ou deveria ter esperado 1 aninho (falta menos de 1 semana pro parabéns de 1 ano)? talvez sim, mas estou bastante ansiosa porque na dieta cetogenica vamos precisar que ela esteja totalmente curada para poder fazer, nessa dieta os lácteos são essenciais.

Além do mais ela já não mama mais no peito infelizmente então não vi impedimento em testar o iogurte.

Agora vou oferecer novamente o iogurte e fazer a introdução aos pouquinhos… Torçam por nós, chega de tanta  coisa que essa pequena já tem né… Podemos começar a cura de uma por uma, é muita emoção pra uma mãe só??? ahahahaha

Vou atualizando vocês pela redes e também sobre o tratamento de eplepsia como vai ser o caminhar…

Sei que muita gente me pediu pra falar sobre, tanto da cetogenica quanto do canabidiol, assim que eu começar com um ou outro vou contato certo???

Torçam por nós!!!!

 

PS: antes de tudo, por favor, comentários sobre o desmame da Annie se não for pra ajudar , guardem para vocês ok? já passamos por muita coisa pra ter que aturar dedos apontados. Obrigada…

 

 

45 respostas para “A busca da Cura (aplv)”

  1. Josélia disse:

    Vai dar tudo certo. Meu bebê também é APLV, ainda não fizemos TPO. No caso dele os sintomas são respiratórios. Acredito que em breve o médico irá nos orientar para começarmos a introdução de leite. Tô bem ansiosa, aqui tb tô na dieta pq ele ainda mama. Não é fácil, tem dias que tô desesperada por um docinho, um queijo…

  2. Priscila disse:

    Thais, sua luta é um grande exemplo pra todas as. Mães… Prova que amor de mãe é mais forte que qualquer diagnóstico… Tenho um filho com dedicação de g6pd, por esse motivo quase não pode comer nada industrializado, e vc me ajuda diariamente a cuidar da alimentação dele… Graças a sua ajuda, ele está com 1 ano e meio e raramente fica doente, graças a boa alimentação… Sinta – se abraçada! #goanniego

  3. Raquel disse:

    Comentario negativo? Jamais. Parabéns por sua dedicação aos seus filhos. É lindo de ver.

  4. Maria disse:

    Torcendo por vocês!!!! <3

  5. Priscila disse:

    Eu queria ter 1/3 da sua disposição e coragem para enfrentar todos esses desafios. Se Deus quiser, td correra bem.
    Parabéns por ser essa super Mãe!

  6. Mariana Haughey disse:

    Ei Thais! Acompanho seu blog maravilhoso e sua jornada com a Anne. Queria dizer que nao esta so.
    Meu filho teve este diagnóstico quando tinha 3 meses. Nosso chão caiu, e ele demorou muito para responder a medicação. Felizmente ele respondeu e, acelera alguns anos, hoje ele tem 4 anos e é um menino ativo, esperto e saudável. Descobri seu blog quando fiz a introdução alimentar dele e, desde entao, seu blog é receitas são parte da rotina da nossa casa.
    Se ainda não fez, de uma olhada na página Infantile Spasms aqui no Facebook. Muito apoio, amor e informação são encontradas lá.
    Um grande abraço,
    Mariana
    *se eu puder ajudar se qualquer forma, me manda uma msg:) )

  7. Wania Cris disse:

    Não vejo por que alguém iria criticar o desmame da sua filha. Não foi por gosto seu, também não foi pelo dela. Foi pelas circunstâncias e essas, se estivesse ao nosso alcance, seriam bem diferentes. Eu amamentei meu mais velho por dois anos e cai em todos os mitos com meu segundo filho, tanto que ele me desmamou aos sete meses e essa é a minha maior dor na maternidade (até porque meu caçulinha mamou por quase três anos). Não adianta lamentar-se, é seguir em frente prover tudo de melhor pra sua pequena. Nem tudo corre como planejamos. Boa sorte no tratamento e na dieta. Que os melhor sempre aconteça na vida de vocês.

  8. Alê disse:

    Torcendo sempre!!! Obrigada por compartilhar suas experiências, retribuímos aqui do outro lado em energias positivas. Beijos e muito amor pra família de vocês ❤️

  9. Larissa disse:

    O Thais tudo bem meu filho tem 1 ano é aplv sempre teve refluxo, dermatite atópica e bronquite foi diagnosticado com 5 meses hoje ainda reage um pouco acho que também estamos próximos da cura. Sei como é difícil principalmente a parte do desmame mas força, fé e foco. Tudo dará certo. Sou super sua fã.

  10. Marcia Motta disse:

    Tháis, vc é incrível! Que sorte que Dudu e Annie tem! Tanto amor, carinho e dedicação vão levar Annie looooonge!
    Vc é admirável!

  11. Lívia disse:

    Vai dar certo com o leite!! Que ótimo que vocês estão em MG! Aí tem queijo fresco (já viu alguém triste comendo queijo??).
    Espero que dê tudo certo e vocês estão sempre em minhas orações!!

  12. Vanessa disse:

    Estou aqui na torcida! Essa fofinha é maravilhosa, amo ver o desenvolvimento dela! Beijos pra vcs.

  13. Roberta disse:

    Muita força, querida! Vai dar tudo certo!!! Estamos na torcida!

  14. Fabiane Bortone disse:

    Como apontar o dedo pra uma mãe forte e cheia de garra assim .. que tenhamos a mesma força e garra! Muita energia boa de todas que te acompanha .. estamos sempre atentas a uma nova noticia! Beijo de luz em vcs

  15. Marcia disse:

    Essa pequena veio para te mostrar e ensinar que vc e muito forte e tem muito a ensinar e inspirar outras mulheres!!! A vida nem sempre e da forma que gostariamos mas dizem que e da forma que precisamos. Forca e que Deus abencoe sempre os seus caminhos!!!

  16. Karine disse:

    Força sua luta nos encoraja cada vez mais.. A vontade é dá em vc um abraço apertado.

  17. Leila disse:

    Parabens pela sua dedicação. Tomara q de certo c a dieta cetogenica. Esses remedios p controlar crise é uma loucura, sei bem o que vc tá passando. Mas a Annie é forte e to torcendo por vc, abr.

  18. Luciana disse:

    Thaís, Deus queira que a Annie esteja mesmo curada da APLV! A minha filha teve esta alergia também, mas era do tipo mediada e só curou a partir com 3 anos e meio. E é por ser uma mãe EX-APLV que gostaria de fazer de te pedir para incluir um alerta na sua postagem. Crianças APLV mediada não devem fazer TPO em casa como você fez, somente com acompanhamento médico, pois as reações podem ser mais graves. Não encare como uma crítica, mas temo que outras mães que te seguem resolvam fazer o mesmo e ter problemas. Um grande abraço.

  19. RENATA ANTUNES CAMPOS disse:

    Thais, estamos todas, todas mesmo, torcendo pela nossa Mascotinha.. Receba todo nosso amor, nosso carinho e nossa enorme admiração por você!

  20. Adriana Makiyama disse:

    Ô Thais quanto tempooo. Te acompanhava na época do Dudu pequenino aprendi com vc a fazer IA para o meu primeiro filho. Hoje tenho um casal também. Vcs foram muito importantes para mim e eu sou muito grata. Torço muito por vcs e desejo toneladas de saúde e luz para vcs. Já está tudo perfeeito com ela ok? Bjs e tudo de bom

  21. Dayane disse:

    Sempre que vejo fotos da sua família no Instagram só me vem um pensamento: Que família abençoada!
    E no mesmo momento eu peço a Deus que continue abençoando vocês. Sua dedicação e força me emocionam. Parabéns!!! Vocês são exemplos para todos nós.

  22. Edna disse:

    Vocês estão dando um exemplo, exemplo de amor, e de família unida. E nós, mamães, sempre na busca pelo melhor para os nossos filhos!! Força pra vc Thais, a Annie é uma guerreira!!

  23. camila disse:

    Força na sua luta, seus filhos são muito abençoados por terem uma mãe tão dedicada como vc! Minha filha tb teve espamo infantil logo que fez 1 aninho, toma Depakene 3x ao dia, as crises estão controladas e o desenvolvimento dela voltou por completo. Quando fechar dois anos de medicação, será retirado gradualmente, segundo o médico quase 100% que ela não terá mais crises. Fé e tudo dará certo! Rezaremos por toda a família.

  24. Maika disse:

    Thais, minha Lorena (tb paciente da Dra Karine) é portadora de Fibrose Cística, tb chorei e choro, ainda sofro muito (detalhe: estou escrevendo chorando), mais Deus sabe o que faz, somos guerreiras e por amor lutamos com todas as forças desse mundo, vcs são guerreiras e tudo vai ficar bem. Bjs no coração

  25. Ana Paula disse:

    Thais, não se culpe, infelizmente as mães não tem controle de tudo. Tb sofri demais, quando tive que dar fórmula para minha filha, lembro até hoje da primeira mamadeira (dei chorando!). Ouvi muita coisa (muita mesmo), que me faziam sentir a pior mãe do mundo, como se fosse uma opção pra mim, dar leite artificial pra minha bebê. .Mas, hoje consigo ver que o melhor leite para os nossos filhos, é aquele que o alimenta, mesmo que seja contra tudo o que planejamos e o que esperávamos. O que importa é que sua bebê está se desenvolvendo, no ritimo dela, cercada de muito amor e carinho. Parabéns, vc é uma super mãe!!

  26. Vanessa disse:

    Orando por vocês! Que Deus te abençoe e dê mta força! Bjs

  27. Camila disse:

    Parabéns pela super mãe que vc é! Continue lutando que sempre estaremos na torcida por vcs!! E não se abale com peito!!! Sofri demais pq não consegui amamentar!! Mas isso não nos torna nem menos mãe, ou pior mãe!!! Bjos! E muita força !!

  28. Cíntia A. Z. Fischer disse:

    Oi
    Conheci seu blog e redes sociais quando descobri a APLV da minha menina em fevereiro. Na verdade, quando tivemos a confirmação, porque desde um mês de vida dela já falava que ela tinha algo.
    Cortei leite e derivados da minha alimentação quando minha menina completou 1 mês, com isto fui me alimentando mal e meu leite foi secando. Com 2 meses comecei a complementar. No início não aceitava, tentei de tudo para voltar a produção, mas não teve jeito. Meu psicológico ficou abalado, sempre gostei muito de comer rsss e conforme vi que a produção diminuiu, isto só piorou tudo. Hoje sinto muito por isto, só que sabia que era o melhor para minha filha, ela precisava comer.
    Com 3 meses e meio veio a confirmação da APLV e começamos com o Neocate. Foram 3 dias para ela realmente tomar, foi terrível ver ela chorando de fome, tomando a mamadeira por etapas, mas eu sabia que era o melhor. Ela reagia a contato, então tivemos que proibir todos de tocarem nela. Mesmo não amamentando, não entrava mais nada de leite e derivados em casa. O risco de “contaminação” era muito alto. Comecei a introdução alimentar aos 6 meses, seguindo muito o que você oferecia para a Annie =D
    Em 24/06/17, quando ela estava prestes a completar 8 meses começamos o TPO e graças a Deus sucesso total. Começo de agosto a gastropedi deu oficialmente a alta da cura da APLV. Valeu cada centavo gasto, cada comentário preconceituoso, lutamos pelo o que acreditamos que era o melhor para ela e o resultado é gratificante.
    Torço muitoooo que o TPO da Annie de certo e vai dar. Se ela não reagiu até agora, será um sucesso. Logo logo vencerão mais esta luta
    Sempre ad,mirei demais sua garra e amor pelos filhos. Fico encantada e vibro com cada nova conquista da Annie. E torço e rezo muito para que ela se supere cada vez mais. Me emociono demais com vocês.
    Que Deus continue abençoando vocês e dando cada dia mais alegrias.
    Com certeza a Annie tem a melhor família do mundo
    Beijos

  29. Luciane Lima Boeno disse:

    Torcida é pouco, vamos fazer uma super corrente de cura para a guerreirinha Anne, que não veio até aqui à toa! Vai virar um case de sucesso de tratamento com tudo isso que vc, super mãe, está fazendo e conseguindo. Força gurias!! Estamos com vcs! <3

  30. Rubia disse:

    Sou mais uma que te acompanhava na época do Dudu, sumiu e agora com filhos retornou para pegar suas dicas com a IA do bebê. E fiquei muito feliz em ver que você tem uma nova baby e ela tem uma mãe incrível! Tbm tive uma cesárea com mecônio, bolsa rota e eu nem sabia, e com 11 meses e meio minha baby não quis mais o peito. Eu estava querendo fazer o desmame, e ela desmamou sozinha. Acho que eles são muito sábios que nós, então veja isso como se ela quisesse deixar você menos sobrecarregada. Com certeza o leite materno é fundamental até os 2 anos, mas acho que você já tem culpas suficiente nas costas, então deixe essa escolha da Annie pra ela. Ela é uma vitoriosa, vejo a alimentação dela e não falta nada, você faz tudo gostoso e com tanto amor… e essas boas notícias a cada dia serão maiores, daqui um tempo você vai ver a melhora dela e ver que todo esforço valeu a pena. Que Deus as abençoe em cada dia, a cada progresso, feliz 1 ano pra Annie s2

  31. Maraiza Miquelante disse:

    Vai dar tudo certo.
    Estou aqui na torcida por vcs.

  32. Olivia disse:

    Um abraço para vocês e feliz um ano de lutas, lágrimas e muitas, muitas vitórias.
    Que seja um renascimento da Annie e teu.

  33. Elaine de Souza Batista de Oliveira disse:

    Boa noite…
    Que Deus abençoe vocês. Estou aqui sempre orando pela pequena grande guerreira Anne.
    Thaís, vc é uma mulher de fibra. Deus não podia escolher mãe melhor pra Anne. Tudo dará certo. Ela terá a cura em nome de Jesus!
    Beijos no coração.
    Elaine.

  34. Priscilla disse:

    Desejo tudo de melhor para vocês! Deus vai ajuda-la!

  35. Júlia Caires disse:

    Oi Thais, como entendi vc. Minha primeira filha amamentei exclusivamente até 6 meses e continuei até 2 anos. Qdo alguém falava comigo q não conseguia amamentar juro que nunca entendi. Aí veio meu 2° e tudo mudou, não consegui fazer amamentação exclusiva, passei por muitos problemas pós parto e muito stress, e sucumbi a mamadeira. Ainda amamento, mas cada dia menos. Putz é muito triste! Mas é o q temos e ainda bem q temos. Bjo grande no seu coração.

  36. Monick Farias disse:

    Thais querida, vcs são muito amados por tdos aqui em casa. Acompanho sempre as delicias de Dudu e Anie.
    Saiba que Deus não nos dá o que não podemos suportar….
    Sua filha é um milagre e Deus é Deus de Milagres (dos grandes, dos pequenos). Eu peço muito a Ele que renove a cada dia as tuas forças e o teu ãnimo.
    Você é corajosa!
    Um xêro grande aqui de João Pessoa-PB

  37. Juliana disse:

    Me emocionei ao ler sua história e a da Annie! És uma guerreira! Vamos orar para que fique tudo bem com ela e que Deus lhe dê muita força nesta caminhada!!! Tenho certeza que ela tem muita sorte de nascer de uma mãe como vc!!

  38. Marília Maltha disse:

    Uau!!! Deus sabe o que faz. Preparou uma mãe super especial para o Dudu e a Annie!!! Quanta competência. Meu filho mais velho (hohe com 32 e pai de meus dois netos) teve essa Aplv, que eu só vim á descobrir o que era agora lendo seu relato. Penei junto com meu filho., porque os sintomas nós conhecemos bem. Sem nenhuma assistência de pediatras. Parece que não conheciam mesmo. Voltando a Annie, só de tê-la como mãe vemos como é abençoada, mas virão mais bênçãos e você há de encontrar os recursos perfeitos para ela. Beijos em família❤

  39. Daniela disse:

    Torcendo muito por vocês! Deus a abençoe e ajude em sua caminhada! Beijos

  40. Renata disse:

    Vai dar tudo certo!! Deus abençoe vocês é tudo que precisarem fazer. Bjs

  41. Thais disse:

    Que coisa, ontem mesmo assisti ao documentário “Ilegal” (Netflix) sobre o uso do Canabidiol, que seja um recurso positivo no tratamento da pequenina! Quanto ao desmame lhe entendo bem, pois passei por momentos semelhantes que fizeram com que minha produção declinasse, e é doloroso para quem enxerga o valor da amamentação não ter condições de dar continuidade, porém é como você mesma comentou, o teu contexto trás desafios ainda maiores e por isso é momento de focar neles. Que a APLV desapareça em definitivo de suas vidas, amém! Um caminho iluminado à vocês!

  42. Aurelia Maria Coutinho dos Santos disse:

    Deus abençoe vc sempre. Estou muito emocionada lendo sobre vc, seus bebês e as msgs de todas as pessoas que torcem por vc. Muita tranquilidade grande guerreira,, vai dar tudo certo.

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